Jornada para concientizar sobre enfermedades raras o poco frecuentes

Una veintena de instituciones dedicadas al trabajo por y para las personas con discapacidad expusieron sus talleres en la plaza Vera

Mañana 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre las Mucopolisacaridosis (MPS) una enfermedad rara que afecta a cinco de cada 100 mil personas, principalmente niños. Ante esta situación y reconociendo que el diagnostico a tiempo puede ayudar con múltiples factores, la Municipalidad de la ciudad de Corrientes junto con la ONG ACELNEA realizó la EXPO INTEGRAR en la plaza Vera en articulación con el Consejo Provincial de Discapacidad (COPRODIS).

De esta jornada de concientización y difusión participaron además instituciones que trabajan por y para la discapacidad como CARIDI, IPEEC, la Asociación de padres TEA (APADEA), la Fundación de Displasia Ectodérmica, la Asociación “Fotos del alma”; quienes se sumaron con mesas donde se exponen los productos que diariamente realizan en sus talleres con los niños que concurren a sus instituciones además de folletería para que, los transeúntes se enteren de estas enfermedades poco conocidas.

Andrea Gómez, directora General de Discapacidad e Inclusión Social de la Municipalidad de Corrientes, presente en la Expo indicó que la actividad se realiza respondiendo a una iniciativa de la fundación ACELNEA “que conglomera a todas las ONG, asociaciones y fundaciones de enfermedades poco frecuentes. Las MPS es una de las 8 mil enfermedades poco frecuentes y necesitamos que cada uno de los ciudadanos estén atentos y sepan de que se trata porque como siempre decimos: el diagnóstico temprano, una estimulación temprana, puede dar mejor calidad de vida a las personas que tienen este tipo de enfermedad”.

Por su parte, Nanci Garcia Sengher, Fundadora de ACELNEA quien en el año 2005 recibió su diagnóstico de la enfermedad de Fabri (trastorno hereditario, cuya alteración genética –mutación- se localiza en el cromosoma X) llamó a la ciudadanía a que “ante cualquier duda no hay que quedarse tranquilo, bien lo vale la salud porque la salud no tiene precio y en este caso, la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes tiene un precio muy altísimo y necesitamos ser visibles”. 

¿DE QUÉ SE TRATA LA MUCOPOLISACARIDOSIS (MPS)?

Es una enfermedad poco frecuente pero que genera distintas afecciones que, cuanto más demora su diagnóstico, se hace irreversible. Se trata de un conjunto de enfermedades metabólicas hereditarias causada por la ausencia o deficiencia de una enzima lisosomal específica. El malfuncionamiento metabólico (ausencia o deficiencia enzimática) produce la acumulación de un sustrato específico que afecta de forma continua a múltiples órganos como: aumento de tamaño del hígado y bazo, con abdomen prominente y hernias múltiples, complicaciones cardíacas, rigidez articular, opacidad corneana entre otras.